马凡氏综合征为遗传性疾病,目前尚无有效的预防措施。如果家族中有马凡氏综合征患者,则孕妇在应进行产前筛查和遗传咨询。另外,孕妇妊娠早期应尽量避免放射线等致畸物质,避免病毒感染如肝炎病毒等,能在一定程度上降低马凡氏综合征的发病风险。
马凡氏综合症大多数人寿命在50岁左右。马凡氏综合症是由于常染色体存在突变所引起的,无治愈的方式,只可采取一些治疗方式延缓病情的发展。马凡氏综合症要定期检查心血管,避免心血管系统出现异常。平时饮食、睡眠、运动都要十分注意,不要做过于剧烈的运动。
观看问答马凡氏综合症患者能活多久要看病情的严重程度。马凡氏综合症属于一种遗传性疾病,大多数患者会在中年左右出现心血管的病变,比如主动脉瓣的疾病、主动脉夹层等。血管病变发生的越早,患者的寿命越短。大多数患者会在20~40岁之间出现急性并发症,发病后患者随时有发生死亡的风险。马凡氏综合症的患者要定期进行复查,控制各种危险因素。要防止并发症的发生,延长生存时间。
观看语音
马凡氏综合症是先天性疾病,表现特征有肢体细长、营养不良、骨骼异常等,该病为常染色体显性遗传,所以无论男女都有可能患此病,但是一般来说,该病多发于儿童时期。马凡氏综合症并无特殊的治疗方法,一旦发现,及时去医院进行相关的手术治疗。除了手术治疗之外,日常的保健护理也是有必要的,以下我就详细地介绍一下。
1,调整心态。患者常常会因为疼痛、情绪焦虑,导致交感神经兴奋从而导致血压迅速上升,这是很危险的,这时应给予患者镇痛剂或者镇静剂以保持患者情绪稳定。手术后,可能会出现意识异常或者时肢体活动障碍等现象,这时患者有可能会承受不了,出现烦躁不安的情绪,为避免安全意外发生,可加相关的保护性床栏或者约束带。面对患者这些紧张、焦虑等情绪,家人、朋友以及相关医护人员应给予患者更多的关心与爱护,多开导患者,积极面对疾病,帮助患者树立战胜疾病的信心。
2,良好的生活方式。平日里适当运动有利于提高患者的肌肉张力和心血管功能,所以适当锻炼对该病的患者来说是很有必要的。但是一定要注意,不可过量运动,要根据患者个人的情况,必须避免体力活动和长时间的过度运动,防止不必要的意外发生。过度疲劳会阻碍患者身体的康复,所以患者要有充足的休息不可长时间劳累。有规律的生活习惯是很重要的,患者不可酗酒,更不要吸烟,抽烟会破坏弹力蛋白,而恰恰这个弹力蛋白是因患有该病而缺少的,所以吸烟是绝对不可的。应早睡早起,平时多饮水,多去户外做适量锻炼,劳逸结合。
3,饮食护理。为避免手术之后恢复不良的风险,患者的日常饮食健康也同样重要。平日里饮食应该偏清淡滋润,宜多吃丝瓜、枸杞、芹菜等清凉食物。当然蔬菜水果必不可少,如常见的西瓜、橙子、雪梨等,还可吃些拌嘴,如话梅,青果子等。除了多饮水外,平日里还可喝些柠檬汁、酸梅汁等解渴饮料。同样,要忌口,忌吃辛辣刺激的食物,特别是油炸类食物,比如烧烤、汉堡等。但是要注意的是,也不可忌口太严,不然长期下去,反而会影响患者营养的吸收,不利于病情的好转。
马凡氏综合症的手术治疗相当复杂,但并不是不治之症,随着现代医学科技的发展,越来越多新的治疗方法应用,所以即使患此病,也不要放弃,要有一个积极乐观的心态面对该病,平日不可郁郁寡欢,一个良好的生活方式时非常有利于病情的康复的。
观看文章