1、有马方综合症征家族史的人群,应定期进行检查,比如血清黏蛋白检测、尿中羟脯氨酸等。
孕妇可进行基因检测,以判断是否有马方综合征。
马凡氏综合症是先天性疾病,表现特征有肢体细长、营养不良、骨骼异常等,该病为常染色体显性遗传,所以无论男女都有可能患此病,但是一般来说,该病多发于儿童时期。马凡氏综合症并无特殊的治疗方法,一旦发现,及时去医院进行相关的手术治疗。除了手术治疗之外,日常的保健护理也是有必要的,以下我就详细地介绍一下。
1,调整心态。患者常常会因为疼痛、情绪焦虑,导致交感神经兴奋从而导致血压迅速上升,这是很危险的,这时应给予患者镇痛剂或者镇静剂以保持患者情绪稳定。手术后,可能会出现意识异常或者时肢体活动障碍等现象,这时患者有可能会承受不了,出现烦躁不安的情绪,为避免安全意外发生,可加相关的保护性床栏或者约束带。面对患者这些紧张、焦虑等情绪,家人、朋友以及相关医护人员应给予患者更多的关心与爱护,多开导患者,积极面对疾病,帮助患者树立战胜疾病的信心。
2,良好的生活方式。平日里适当运动有利于提高患者的肌肉张力和心血管功能,所以适当锻炼对该病的患者来说是很有必要的。但是一定要注意,不可过量运动,要根据患者个人的情况,必须避免体力活动和长时间的过度运动,防止不必要的意外发生。过度疲劳会阻碍患者身体的康复,所以患者要有充足的休息不可长时间劳累。有规律的生活习惯是很重要的,患者不可酗酒,更不要吸烟,抽烟会破坏弹力蛋白,而恰恰这个弹力蛋白是因患有该病而缺少的,所以吸烟是绝对不可的。应早睡早起,平时多饮水,多去户外做适量锻炼,劳逸结合。
3,饮食护理。为避免手术之后恢复不良的风险,患者的日常饮食健康也同样重要。平日里饮食应该偏清淡滋润,宜多吃丝瓜、枸杞、芹菜等清凉食物。当然蔬菜水果必不可少,如常见的西瓜、橙子、雪梨等,还可吃些拌嘴,如话梅,青果子等。除了多饮水外,平日里还可喝些柠檬汁、酸梅汁等解渴饮料。同样,要忌口,忌吃辛辣刺激的食物,特别是油炸类食物,比如烧烤、汉堡等。但是要注意的是,也不可忌口太严,不然长期下去,反而会影响患者营养的吸收,不利于病情的好转。
马凡氏综合症的手术治疗相当复杂,但并不是不治之症,随着现代医学科技的发展,越来越多新的治疗方法应用,所以即使患此病,也不要放弃,要有一个积极乐观的心态面对该病,平日不可郁郁寡欢,一个良好的生活方式时非常有利于病情的康复的。
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